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Deuxième livre lu, avec curiosité et impatience comme tous... ou presque. J'avais eu l'occasion d'entendre Ruwen Ogien lors d'une émission de La Grande Librairie. Cet homme, dont la maigreur témoignait visiblement de sa maladie, m'a touchée et j'ai eu vite envie de lire son livre. Souhait exaucé donc. 

Très bon début de lecture. J'aime beaucoup cette écriture à la fois personnelle et très philosophique (j'ai découvert au milieu de ma lecture que l'auteur était philosophe... et oui, je n'avais pas lu la 4è de couverture !).

Première phrase : "Que signifient ces mots, "malades", "maladie" ?
Dernière phrase : "Je ne vois pas ce passage comme l'expression d'une thèse philosophique (un dualisme "moraliste", du corps et de l'esprit) mais comme le reflet poétique de l'intuition que la souffrance physique est un fait brut qui n'a aucun sens, qu'on peut expliquer par des causes, mais qu'on ne peut pas justifier par des raisons."

L'objectif du livre est clair : "Je consacre une bonne partie de ce livre à essayer d'en [le dolorisme] réfuter les affirmations." (page 14). Rien ne l'exaspère plus que l'adage "Tout ce qui ne tue pas rend plus fort". Mettant en exergue la catastrophe sociale qu'est d'avoir une maladie de longue durée. 

"De plus, en insistant sur les vertus positives de la souffrance, elles peuvent nous rendre aveugle ou indifférent à l'incroyable cruauté sociale à laquelle les personnes atteintes d'une affection grave et de longue durée sont confrontés dans leur vie de tous les jours. " (page 22)

"Je pense que je déteste la souffrance physique, mais je m'y suis tellement habituée que je me demande comment je pourrais vivre sans elle." (page 25)

"C'est dans la fiction et les essais littéraires que, le plus souvent, je trouvais ce que je cherchais." (page 62)

La maladie peut être prise comme un défi (grandir ou se détruire), un royaume (installé contre son gré) ou un métier (c'est cette assertion qu'il préfère). D'après Susan Sontag "tomber gravement malade, c'est changer d'univers mental et sociétal, débarquer dans une terre étrangère, un monde extérieur, dont nous devons découvrir et comprendre les symboles, les rites et les lois." (page 69)

"L'idée que la douleur est une pure construction culturelle et sociale et qu'elle change de signification selon les époques et les "civilisations" mérite aussi d'être réévaluée." (page 170)

C'est enfin un livre plein de pépites d'humour ; sans doute le choix de la survie impose un recul sur soi, un regard parfois décalé pour sortir justement de ce corps qui ne le représente plus en tant qu'être humain. "Etre malade est en train de devenir mon vrai métier, mais j'aimerais bien être licencié." (page 188)

Clairement, j'ai préféré le début. La fin du livre est à mon sens un peu moins bien écrite, très factuelle et moins philosophique elle n'apporte plus grand chose. Mais c'est une lecture que je recommande.

Mes Mille et Une Nuits
La maladie comme drame et comme comédie
Ruwen Ogien
Albin Michel, 237 pages